Автор: Эмили Брукс
Писатель, аспирант, консультант по изучению инвалидности в Школе профессиональных исследований CUNY (Нью-Йорк)
19 октября 2015 года
(Оригинал: Focus on autism must broaden to include non-binary genders)
В основе многих статей о женщинах с аутизмом лежит тот факт, что их диагностируют в более позднем возрасте по сравнению с мужчинами, делается акцент на различиях между аутичными мужчинами и женщинами. По моему мнению, нужно расширить рамки дискуссии, учитывая многообразие опыта, – в том числе тех людей, которые идентифицируют себя как небинарные, то есть не как «мы – мужчины» либо «мы – женщины».
Есть расхожее мнение о том, что у людей вроде меня (у которых аутизм признали уже в зрелом возрасте), – «упущенное» детство, во время которого можно было бы что-то предпринять, а без специализированной поддержки государства в их жизни царит полный хаос.
Этот особый акцент на возрасте имеет мощный негативный подтекст. Когда говорят о том, что для людей биологически женского пола, но не идентифицирующих себя с ним (как и я), была упущена возможность своевременной диагностики в детстве, на самом деле имеют в виду короткий временной промежуток, когда диагностика может помочь, – подразумевая при этом, что для старших детей, подростков, взрослых мало что можно сделать.
Усиленно вылавливая аутизм на «ранней стадии», мы ведем себя так, будто это какое-то прогрессирующее заболевание. Статьи о детях, которые «перерастают» аутизм после интенсивной поведенческой терапии, только укрепляют уверенность, что аутист – это временно.
Безусловно, важно прислушиваться к мнению женщин, которые столкнулись со многими проблемами из-за запоздалого диагноза и не получили доступа к специализированным услугам. Но признание у вас аутизма в возрасте старше трех лет – еще не конец света. Кроме того, стоит подробнее обсудить вопрос женщин с аутизмом и признать, что множество аутистов считают себя небинарными.
Идеальное детство
Когда я была маленькой, у меня еще не диагностировали аутизм, у меня не было социальной поддержки, эрготерапии и когнитивно-поведенческой терапии. Не применялся прикладной анализ поведения, я не участвовала в специальных образовательных программах для аутистов. И все же у меня было идеальное детство.
Начальная школа оставила не самые «радужные» воспоминания: учитель надо мной издевался, уроки были для меня скучны. Когда за меня вступились родители, школа не оказала им никакой помощи. Так через два года меня забрали оттуда и перевели на домашнее обучение.
Меня учила мама, и мое образование было в полной мере личностно ориентированным. Можно было уделять больше времени тому, что для меня было трудно, и меньше – тому, что давалось легко. Мама использовала метод Floortime («время на полу» – прим. пер.), который основан на вовлечении ребенка в игру, на построении отношений. Она читала мне книги, в которых объяснялись идиомы, учила устанавливать дружеские контакты, играя со мной в игры для развития навыков общения. Она применяла сенсорную интеграцию – с кремом для бритья, наждачной бумагой, пудингом, рисом, а также разнообразила мои занятия физическими упражнениями, танцами, рисованием. Еще была эрготерапия, которая развивала двигательные навыки, координацию. Когда было нужно, меня консультировали по поводу тревожности и обсессивно-компульсивного расстройства. Главное во всем этом – то, что родители видят нас не больными, а такими, какие мы есть.
Люди, считающие, что я что-то упустила из-за того, что мне не поставили диагноз еще в детстве, обесценивают все, что дали мне родители, и все то хорошее, что было в моей жизни. Хотя большинство специалистов полагают, что прикладной анализ поведения – лучший выход при аутизме, это не единственный путь. На самом деле многие аутисты уверены, что это не терапия, а обучение вести себя «как все». Те, кто акцентирует внимание на раннем обнаружении аутизма, игнорируют тот факт, что для взрослых людей просто нет специальных услуг.
Бинарные «клетки»
«Расстройство аутистического спектра» – этот диагноз мне поставили уже после двадцати. Официальный диагноз был нужен потому, что после окончания колледжа у меня возникли трудности в «большом мире», с которыми мне не удавалось справляться без посторонней помощи. Непосредственное общение с окружающими, некоторые проблемы с исполнительной функцией еще больше осложнили мое взросление.
Я училась в тихой сельской местности, и вдруг мне пришлось противостоять сенсорному натиску шумного города. После двадцать пятой попытки завести друзей я почувствовала, что сдаюсь. Но вместе с диагнозом в мою жизнь пришли социальные и развлекательные программы, понимающие психологи и общество аутичных людей.
Последние два с половиной года я участвую в программе для женщин с аутизмом в Нью-Йорке. Когда я чувствовала себя в полной изоляции, программа дала мне доступ к развлекательным мероприятиям и общественной жизни. Но посещение занятий в женской группе не означает, что я чувствую себя женщиной. Будучи небинарной, я жалею о том, что и сообщество ЛГБТК, и сообщество аутичных людей не особенно открыты друг другу.
Само понятие «аутичная женщина» предполагает изоляцию тех, кто биологически является женщинами, но не ассоциирует себя с обозначениями типа «женщина», «леди», «мэм». Если сосредоточить внимание на культивируемых обществом различиях между аутичными мужчинами и женщинами, небинарные люди будут просто исключены из поля зрения.
Не стоит запирать аутистов в гендерные рамки, чтобы остальному миру было удобно. Какой смысл обучать аутичных девочек, как делать макияж, женственно одеваться, находить удовольствие в шопинге? Врачи, преподаватели, родители считают, что все это важно, лишь потому, что в обществе действуют строгие гендерные правила.
Если я не крашусь и ношу рубашки из мужского отдела одежды – это не значит, что у меня нет стиля. Я бы сказала, что мой стиль – это «квир», стиль аутичного небинарного взрослого человека.
Как часть ЛГБТ-сообщества, к тому же имея диагноз «аутизм», я сталкиваюсь с непониманием в нескольких направлениях: гендерная идентичность, сексуальная ориентация, инвалидность. Социальные нормы в жилищной, трудовой, транспортной сфере, в здравоохранении, образовании постоянно отвергают квиров, гендерквиров, трансгендеров, людей с ограниченными возможностями. Изживший себя негатив по отношению к гендеру, сексуальности, аутизму все еще сильно влияет на взаимоотношения людей.
Квир-сообщество не слишком часто воспринимает наши проблемы с сенсорным восприятием и социальным отторжением, а сообществу аутистов трудно признать, что мы небинарны или состоим в квир-отношениях. Если сместить центр внимания с приевшихся историй о поздней диагностике и половых различиях, сообщество аутистов сможет принять на себя ответственность за то, чтобы качество нашей повседневности улучшилось – независимо от нашего возраста или гендерного самовосприятия к моменту определения диагноза.
Перевод: Вера Костылева специально для Инициативной группы “Человек – Человеку”.